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・・・はじめに・・・
皆さん、メガネをかけた赤ちゃんって見たことありますか？
私は去年まで見たことがありませんでした
私の息子”音哉”は生後１ヵ月半からメガネをかけています
音は２０００年１０月２４日に生まれました
生まれて一週間で、先天性白内障(両眼)と診断されました
生後１ヶ月で水晶体摘出手術を受けました
何がなんだかわからず、途方にくれました・・・
その中で、同じ病気の子供を持つ親達のHPを見つけました
そこで経験談を読んだり、掲示板に書き込んだりして
とてもとても、勇気づけられ病気のことも理解でき、
立ち直ることが出来たと思います
そして今、私もそんな人たちの少しでも役に立ったらいいなと思い
このページを作成することにしました
ここには私の体験が書いてあります
自分ひとりじゃないと思うだけで、少しでも心が軽るくなることを祈って・・・
２００１．６．１ 音の母 まみやん |
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・・追記・・
２００３年、音が産まれて２年半がたち
私のＨＰや、他の方のＨＰなどでたくさんの方たちに出会い
音の目も特に問題なしで、４月には保育園にも入れ
まだまだ、歩けなくて不安でしたが、立つことは上手になってきて
このまま順調に伸びていってくれればいいなぁて思っていました
そんな時に、音の根本的な病気は見つかりました・・・
ＬOWE(ロウ)症候群です
LOWE(ロウ)症候群とは・・・
別名、眼脳腎症候群
遺伝子異常の一種で男の子しか発病せず
先天性白内障(両眼)が必ずあり、
脳の症状としては精神発達遅滞、筋肉の緊張が弱い、
それと、腎臓に症状（尿細管障害など）が出る
発育も遅く、低身長、歯の抜け代わりなども遅い
精神の発達が遅いので、思春期が二十歳ぐらいにくる
音の場合は、保育園でおこなった尿検査で引っかかり発見
症状を言われてみれば、ほぼ当てはまり、
白内障の原因、発達の遅れがどこから来るのかという疑問が
悲しいことだけど、解決しました
先々、不安なこともありますが、
しっかり前を向いて音と一緒に歩いていきたいと思います！
２００４．１．２８ 音の母 まみやん
（２００４．６．２１ 少し改） |
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