音のーと♪

ここは、LOWE症候群として生まれた私の息子”音ちゃん”のお部屋です

音10歳
音10歳になりました!!10年ってなんだか感慨深いです・・・
2010.10.24

Lowe(ロウ)症候群のメーリングリストを開始いたしました
Lowe(ロウ)症候群関係の方、ぜひ、ぜひ、ご参加下さい!!
詳しくはこちら  2008.10.31

・・・はじめに・・・


皆さん、メガネをかけた赤ちゃんって見たことありますか?
私は去年まで見たことがありませんでした
私の息子”音哉”は生後1ヵ月半からメガネをかけています
音は2000年10月24日に生まれました
生まれて一週間で、先天性白内障(両眼)と診断されました
生後1ヶ月で水晶体摘出手術を受けました
何がなんだかわからず、途方にくれました・・・
その中で、同じ病気の子供を持つ親達のHPを見つけました
そこで経験談を読んだり、掲示板に書き込んだりして
とてもとても、勇気づけられ病気のことも理解でき、
立ち直ることが出来たと思います
そして今、私もそんな人たちの少しでも役に立ったらいいなと思い
このページを作成することにしました
ここには私の体験が書いてあります
自分ひとりじゃないと思うだけで、少しでも心が軽るくなることを祈って・・・
2001.6.1 音の母 まみやん


・・追記・・

2003年、音が産まれて2年半がたち
私のHPや、他の方のHPなどでたくさんの方たちに出会い
音の目も特に問題なしで、4月には保育園にも入れ
まだまだ、歩けなくて不安でしたが、立つことは上手になってきて
このまま順調に伸びていってくれればいいなぁて思っていました
そんな時に、音の根本的な病気は見つかりました・・・
LOWE(ロウ)症候群です

LOWE(ロウ)症候群とは・・・
別名、眼脳腎症候群
遺伝子異常の一種で男の子しか発病せず
先天性白内障(両眼)が必ずあり、
脳の症状としては精神発達遅滞、筋肉の緊張が弱い、
それと、腎臓に症状(尿細管障害など)が出る
発育も遅く、低身長、歯の抜け代わりなども遅い
精神の発達が遅いので、思春期が二十歳ぐらいにくる

音の場合は、保育園でおこなった尿検査で引っかかり発見
症状を言われてみれば、ほぼ当てはまり、
白内障の原因、発達の遅れがどこから来るのかという疑問が
悲しいことだけど、解決しました
先々、不安なこともありますが、
しっかり前を向いて音と一緒に歩いていきたいと思います!
2004.1.28 音の母 まみやん
(2004.6.21 少し改・2008.4.19 少し訂正)

出産から、しばらくのお話です

☆1 はじめての出産〜2000.10
☆2 子供の転院〜2000.10
☆3 2度目の転院〜2000.11
☆4 手術〜2000.11
☆5 退院そしてメガネ〜2000.12
☆6 お宮参り〜2000.12とその後

●音くんProfile●
音くんのプロフィールや写真などはこちらです

●音にっき♪過去ログ●
音の成長記録、音にっき♪の過去ログです
2001年1月分〜2006年3月分まで
☆一応、移行完了しました
あと、写真などをアップしていく予定です



その他、何か聞きたい事があれば、こちらからお気軽にどうぞ